Nelle ultime ore sta divampando la polemica in merito alla vicenda di Indi Gregory, una neonata inglese di 8 mesi affetta da una malattia degenerativa incurabile.
Il nome della malattia è quasi impronunciabile, aciduria combinata D,L-2-idrossiglutarica, ed è una “novità”: è stata infatti scoperta solo 10 anni fa dai ricercatori dell’Università di Bari Aldo Moro in collaborazione con un’equipe israelo-palestinese.

In più è una malattia rarissima, ereditaria e recessiva.
Che vuol dire?
Vuol dire che, mentre per alcune mutazioni genetiche basta che uno dei genitori sia “malato” , in questo caso bisogna invece che entrambi i genitori siano portatori del gene “fallato”.
Ed ancora non basta: ogni figlio di questa coppia avrà una probabilità del 25% di essere affetto dalla malattia, del 50% di esserne solo portatore sano e del 25% di essere sano e nemmeno portatore della mutazione.
Insomma è una specie di tragica lotteria della sfiga imprevedibile ed incontrollabile.
Il che fa sì che dal 2014 (epoca della scoperta) ad oggi siano stati individuati solo circa 50 casi al mondo: cioè circa 5 all’anno. E nemmeno tutti con le stesse caratteristiche.
Decisamente un numero troppo esiguo per poter ragionevolmente pensare che si sia potuta trovare una cura ma #noncelodicono.
Eppure il fulcro di tutto il dibattito, anche se non sembra, sta proprio lì: la cura ci sarebbe, secondo alcuni, ma qualcuno la nasconderebbe. Per soldi e cinismo.
Prima però facciamo un passo indietro nella storia e cultura inglese…
Servi del Papa e servi della Regina.
I medici del Queen’s Medical Center di Nottingham, com’è noto, preso atto che la piccola non solo non sia curabile, ma sia destinata ad aggravarsi ogni giorno di più, e con un’aspettativa di vita nell’ordine di qualche mese, hanno preso la sanissima decisione di non accanirsi ulteriormente.
L’hanno presa non semplicemente in base al proprio sentire, ma in base a dei precisi principi legislativi.
Nella terra di Enrico VIII il quale, nel 1534, pur di potersi sposare Anna Bolena, non ci pensò su due volte e mandò a quel paese Roma, il Papa, e todo il cucuzzaro, e si fece la sua propria Chiesa anglicana protestante, non esiste che s’infierisca su una vita umana quando questa non ha più speranze.
Si tratta di un concetto culturale, uno stilema mentale, che a noi mediterranei sfugge: perché noi siamo ancora tutti intenti ad autoflagellarci col peccato originale, il senso di colpa e la punizione divina.
Grazie a uomini i quali ci ricordano continuamente che siamo peccatori: sacerdoti, vescovi e Papi. E pure politici.
Invece il solo ed unico giudice dell’uomo e delle sue scelte, nella mentalità anglicana, è Dio: è a lui, solo a lui ed a ciò che ha detto nelle Sacre Scritture, che ci si deve rifare.
Ognuno se le legge da sè, ste Scritture, e cerca di trarne il meglio.
Ciò significa, ad esempio, che non esiste il sacramento della confessione: perché nessun uomo può assolvere un altro uomo dai suoi peccati.
E quindi nessun uomo può, in nome di Dio, dire ad un altro uomo come comportarsi.
In più, fattore non da poco, nel Regno Unito non è lo Stato che “scende a patti” con la Chiesa: non c’è un Papa capo della Chiesa e di uno Stato a sé stante, non si firmano con lui i Patti Lateranensi.
No. Lassù il capo della Chiesa è la Regina (il Re, adesso). La quale, casualmente, è anche il capo dello Stato: vale a dire, in soldoni, che lo Stato governa la Chiesa, non ci scende affatto a patti e nemmeno viceversa.
Ora… tutti abbiamo ben chiaro che una religione pervade il sentire comune, ed influenza quindi anche le leggi (vedi i Talebani, esempio estremo).
Una religione così ecumenica, la quale ha gettato alle ortiche l’idea del peccato originale (i pastori si sposano ed hanno pure figli), in cui in sintesi la regola aurea è l’autodeterminazione del singolo (uno si legge le Scritture ed al massimo va dal pastore a farsele spiegare, ma di ciò che fa risponde solo a Dio nella sua cameretta e nella sua coscienza), che leggi può far partorire allo Stato?
Leggi che riflettono quella cultura in cui chi le ha scritte è cresciuto fin da piccolo.
Leggi in cui questa autodeterminazione regna sovrana.
Leggi libere dall’idea di una punizione divina e “volontà di Dio” da rispettare.
Per fare un esempio terra terra, talmente è pervasivo e radicato questo principio dell’autodeterminazione, che gli inglesi non hanno la carta d’identità: basta mostrare la patente, una carta di credito. O al massimo ti dico chi sono e semmai tu controlli: mi autoidentifico dicendoti chi sono.
Per cui non è in base ad un cinico principio esclusivamente economico (“non stiamo a spendere soldi inutilmente per una bimba incurabile”) che la legge inglese permette ai medici di Nottigham di “staccare la spina”: è un principio etico.
Il principio che, se vi è troppa ed inutile sofferenza, si dice basta.
Principio che lassù è applicabile per legge perché lassù non c’è nessun uomo che possa dire cosa Dio vuole si faccia.
E la religione resta una scelta del singolo, non un’imposizione di Stato.
A meno che non ci si mettano di mezzo i social e la politica internazionale.
L’esperimento Brexit.
Quando, nel 2016, il Regno Unito decise di uscire dalla Comunità Europea, la vittoria del sì al referendum non fu schiacciante, ma di misura: 51,89% contro il 48,11%.
E fu il frutto di una precisa e mirata campagna:
- basata su fake news
- condotta sui social (soprattutto Facebook)
- in cui furono investiti un sacco di soldi.
Lo spiega molto bene la giornalista Carole Cadwalladr in questo TedTalk del 2019.
La Cadwalladr scrive da sempre per l’Observer ed il Daily Telegraph (non esattamente giornali di destra), e nel 2019 è stata candidata al Pulitzer insieme ad altri giornalisti del New York Times per aver portato alla luce lo scandalo di Cambridge Analytica.
Cambridge Analytica era una società britannica la quale, è stato dimostrato, raccoglieva senza autorizzazione i dati degli utenti di Facebook (luogo di residenza, età, livello di studi, interessi, ma anche reaction, link aperti e link saltati, tempi di lettura…) e li incrociava per ricavarne precisi profili psicologici: dettagli caratteriali, paure e desideri.
E poi li vendeva ai propri facoltosi clienti: non già perché potessero fare innocue campagne pubblicitarie più efficaci, bensì campagne elettorali.
In questo modo, con i dati di Cambridge Analytica, sono state condotte la campagna elettorale di Donald Trump e quella per la Brexit: soprattutto sui social.
Brexit la quale è stata il primo esperimento in Europa di applicazione di questa tecnica: messo in atto da un, chiamiamolo così, consorzio globale di destra sovranista.
Trump negli USA, Putin in Russia, Bolsonaro in Brasile, Orban in Ungheria, fino ai nostrani Salvini e Meloni, sono tutti accomunati da molteplici caratteristiche, più o meno dichiarate a seconda dei casi e delle convenienze del momento: l’avversione per l’Unione Europea, l’uso massiccio dei social, l’ostentazione della fede cristiana.
Peraltro si mormora siano tutti legati anche economicamente a Putin, acerrimo nemico della Comunità Europea.


Anche nel Regno Unito.
Il video del discorso della Cadwalladr, infatti, è stato recentemente tagliato in una parte: in quella parte affermava che Arron Banks aveva nascosto i suoi legami con la Russia.

Arron Banks è un facoltoso uomo di affari inglese e finanziatore di partiti, co-fondatore insieme a Richard Tice della campagna pro Brexit, pro uscita dall’UE.
Per quelle affermazioni Banks ha querelato la Cadwalladr, e nel maggio 2023 ha vinto: la corte ha stabilito che non vi erano prove sufficienti ed ha condannato la giornalista a risarcirlo per un milione e 200mila sterline.
Lui l’ha definita una “conferma”, lei una sconfitta della libertà di stampa.
Ma cosa c’entra tutto ciò con la povera Indi Gregory?
La pandemia Covid vista da destra.
C’entra.
Perché c’è un altro fattore che accomuna ed ha accomunato gli esponenti della destra sovranista mondiale, oltre a quelli che ho elencato prima: ed è stato l’atteggiamento nei confronti della pandemia Covid.
Atteggiamento che è andato, a seconda dei soggetti, dalla minimizzazione del problema fino al negazionismo più spinto, passando anche per la diffusione e legittimizzazione delle idiozie più assurde: in altre parole una pericolosa propaganda antiscienza.

25 Aprile 2020: Trump suggerisce iniezioni di candeggina e raggi UV. Emergerà in seguito che a suggerirgli il rimedio è stato un “santone” il quale vendeva candeggina, poi incriminato.

22 marzo 2020: in Russia il Covid non c’è. Perché i medici sono costretti a mentire.

22 Luglio 2020: Bolsonaro invita i brasiliani a curarsi con clorochina ed idrossiclorochina. Poi rivelatesi completamente inutili.
27 Luglio 2021: Giorgia Meloni, all’epoca non ancora Presidente del Consiglio, interviene ad una manifestazione di piazza del Comitato Cure Domiciliari dell’avv. Erich Grimaldi, affermando che l’avvocato ed il Comitato avevano dimostrato che il Covid si potesse curare a casa con “alcuni farmaci da banco ed alcuni integratori”. Quantomeno fuorviante.
E se la destra sovranista, quella destra così cattolica e così presente già da tempo sui social con mezzi forse non limpidi, con notizie non sempre veritiere, ha poi cavalcato il negazionismo del Covid diffondendo l’idea che tutto ciò che dice la scienza sia discutibile da chiunque, o addirittura non vero, secondo voi i genitori di Indi come la pensano in materia di scienza?

Loro sono i genitori della piccola Indi Gregory: Dean Gregory e Claire Staniforth.
Non pare siano sposati ma hanno tre figlie, con buona pace di Simone Pillon, il quale ne sta perorando la causa a difesa della vita della bambina e, stranamente, in questo caso, chiude un occhio sul fatto non siano uniti dal sacro vincolo del matrimonio: che in altre occasioni ritiene invece così fondamentale.
Quando è stato comunicato loro, durante la gravidanza, che il feto era affetto da quella grave ed incurabile malattia, si sono rifiutati di abortire: pur non essendo credenti (il padre dice di esserlo diventato ora).
E questi sono alcuni dei contenuti del profilo Facebook di Dean.


Ovviamente è no-vax, certo che ci sia stato un complotto dei poteri forti del pianeta, Bill Gates per primo, per costringere la gente ad indossare mascherine e farsi iniettare un veleno spacciato per vaccino.

Ovviamente segue tutti i peggio senatori repubblicani degli Stati Uniti e, tanto per non farsi mancare nulla, pare pure terrapiattista, scie chimiche e tutta quella roba là.

La compagna, nonché madre della bimba, non è da meno.

Questo è il suo post, rigorosamente copincollato, nel quale spiega orgogliosamente perché non si è vaccinata.

Quindi capito cosa c’entra Indi Gregory?
C’entra perché no, non ci troviamo solo di fronte al comprensibilissimo dolore, e la comprensibilissima ostinazione, di due genitori devastati dalla realtà.
Magari fosse solo così.
Qui ci troviamo di fronte ad una non accettazione della realtà, la quale è stata indotta senza scrupoli. Con anni ed anni di lavorio paziente.
Due genitori, due persone fra le tante, a cui, per interesse politico, è stato insegnato che possono e devono dubitare della scienza.
Con contorno di bigottismo e finto cristianesimo: ma è solo una cornice come tante, la religione non c’entra nulla, è un’altra scusa acchiappa allodole.
Fino a queste estreme e forse imprevedibili conseguenze: vale a dire dubitare anche delle sentenze terribili ed incontrovertibili della scienza.
Il complottismo come nuova religione pagana.
In questo quadro generale, che la “mano amica” venga offerta da un Paese, il nostro, governato anch’esso dalla destra, quella stessa destra la quale ha insegnato a Dean e Claire a dubitare della scienza, ha un che di beffardo ed osceno.
Come uno sciacallaggio all’ennesima potenza, il quale non conosce vergogna né scrupoli.
Un corto circuito per cui chi è stato indottrinato a non accettare la legge della scienza fugge da un paese in cui quella legge vige, per cercare rifugio in un altro in cui, fra le righe, gli dicono “qui con la scienza ti salviamo, qui ti possiamo curare”.
Dean ha infatti dichiarato “il Regno Unito ha condannato a morte una bambina ancora viva invece di accettare l’offerta dell’Italia di curarla senza alcun costo per il governo britannico”.
Curarla.
CURARLA.
Questa è la sua convinzione: che sia curabile e che il suo Paese non voglia farlo solo per soldi.
E però i governi di entrambi i paesi sono lì proprio grazie ai voti di chi ha creduto alla loro storiella che la scienza non esistesse: fosse non solo discutibile, ma addirittura un complotto menzognero.
Senza quei governi, e tutto questo intreccio di interessi alle spalle, forse quei genitori avrebbero già trovato pace: e con essi la loro piccolina.
Ed anche senza certi avvocati, veri e finti: di cui parlerò nel prossimo articolo, fai click qui.
Un articolo bellissimo
Sempre sul pezzo, come al solito.
Grazie.
Stranamente però in tutto il bailamme mediatico, non ho ancora sentito il parere dei medici del Bambin Gesù.
Potrebbero chiarire che NON esiste cura, e che si tratterebbe solo di terapie palliative
No no, lo hanno fatto. Tant’è che l’avrebbero ricoverata a Passoscuro, una sorta di clinica a parte in cui vengono ospitati i bambini per i quali, purtroppo, non c’è nulla da fare.
Articolo chiaro ed illuminante: complimenti.
Che dire: articolo perfetto.
Strategia: la porto in Italia e la metto in un reparto dove nessuno la può vedere e lascio che la Natura faccia il suo corso in qualche mese.
Quando morirà nessuno si ricorderà più di lei e se ci sarà qualcuno che glielo farà notare diranno che hanno fatto tutto il possibile … Cioè nulla.
Credo fosse proprio quella.
appena visto che a difendere i genitori di questa bambina c’erano i vari Pro Vita e famiglia oltre che avere la nausea ho capito subito trattarsi di meccanismo politico per accaparrarsi voti. E tutto ai danni di due genitori disperati e, ovviamente, manipolati.
Sempre tanto da imparare leggendoti.
Sono un medico ospedaliero in pensione e non più iscritta all’ordine, ma resto pur sempre specialista in anestesia e rianimazione.
Mi permetto di riportare alcune dichiarazioni provenienti dall’IRCCS “Bambin Gesù”.
A. Il Gazzettino.it
Giovedì 9 Novembre 2023 di Riccardo Palmi
“ Se i medici dell’ospedale di Nottingham autorizzassero il trasferimento di Indi Gregory in Italia, per lei ci sarebbe un posto pronto a Passoscuro. È in quel centro che il Bambino Gesù ospita i bambini che hanno bisogno di cure palliative, cioè le cure destinate ai pazienti che non possono guarire dalla loro malattia, ma che hanno diritto a vivere nel modo migliore possibile i giorni che a loro restano.
Perché i sanitari dell’ospedale romano non hanno mai messo in discussione quanto accertato dai colleghi britannici: la patologia che ha colpito Indi è una malattia mitocondriale il cui esito è, tragicamente, scontato. Se la bambina arriverà a Roma naturalmente si eseguiranno nuovi approfondimenti diagnostici, come è doveroso, ma il quadro clinico appare già sufficientemente chiaro. E gli esperti del Bambino Gesù sono intenzionati ad operare in continuità con i trattamenti terapeutici adottati fino a oggi dagli inglesi.
La disponibilità offerta dal Bambino Gesù ha sempre avuto un unico vero obiettivo: quello che nell’ospedale di Roma si potrebbe fare è ristabilire una relazione di fiducia tra medici e genitori. In altre parole, se il percorso clinico appare purtroppo destinato a quello che in questi casi i dottori chiamano burocraticamente «un esito infausto», c’è un lavoro che ancora si può e si deve fare per portare il padre e la madre della povera Indi Gregory ad affidarsi ai medici e al loro parere, cancellando quel clima conflittuale, di sospetto, che ormai ha guastato le comunicazioni tra la famiglia e la sanità inglese.
L’ospedale ha fatto sapere la sua disponibilità a prendere in carico la bambina, se mai ci fosse l’autorizzazione a un trasferimento in Italia, prospettando – dopo aver svolto tutti gli esami – il trattamento palliativo nel centro di Passoscuro.
Annalisa Neviani
Esatto: il “clima conflittuale e di sospetto” fra la famiglia ed i sanitari inglesi. Che non è nato da solo e per caso.
Clima conflittuale portato avanti dai politici italiani in modo massiccio, mettendo benzina sul fuoco anziché spegnerlo.
L’ospedale Bambino Gesù? Stesso posto in cui avevano intenzione di portare Alfie Evans, un altro bambino che soffriva di una condizione irreversibile all’epoca era il 2018 e a questo punto presumo che l’avrebbero messo nello stesso posto a cui si fa riferimento qui.
Ma ricordo anche in tale ospedale erano stati fatti pure degli interventi delicati su pazienti con quadri clinici molto complessi, quindi mi viene da dire che i nostri politici sfruttano il nome del Bambino Gesù, legato a interventi pediatrici salvavita, per vantarsi quando invece i pazienti irreversibili vengono spostati dove fanno le cure palliative. Informazione che però gira solo verso chi la vuole sentire.
In ogni caso, sapendo la reputazione del Papillon, mi viene da trattare con le molle lunghe un chilometro qualunque informazione su Indi Gregory passi dall’Italia perché è lui il tramite: ricordiamo che questo tizio è stato capace di fare un anatema contro le madri lesbiche sopra una scultura a Barcellona che ritraeva due sorelle, di cui una incinta, che tenevano per mano un bambino di pochi anni.
Allora classico predicozzo da maschio spermatozoo frustrato “come fanno a rispettare il Padre dei cieli se neanche sanno chi sia quello in terra”
è lo stesso individuo che esulta per il libro di Vannacci in alto in classifica quando era in alto per il numero di views, lo stesso che si incoraggia da solo col suo account, lo stesso per il quale una condanna per diffamazione è una medaglia al valore.
A lui serve, Indi Gregory. A lui e tutti quelli come lui. Perché prima, tutto sommato, penso che la sua notorietà fosse solo verso chi come me e tanti, siamo vicini ai diritti di donne e persone LGBT+.
Ma adesso, anche tanti “gay friendly” che però su Indi Gregory la pensano in modo diverso da noi, potrebbero dire “tutto sommato su qualcosa questo individuo ha ragione” facendolo godere ancora di più.
Godere, sì, perché questi soggetti godono sui bambini moribondi ostaggio tra medicina e paturnie religiose. Sono le uniche situazioni in cui gli tira un poco.
Ci sto lavorando Elena, ci sto lavorando. Abbi fede e dammi tempo, che arrivo con un altro articolo che ti piacerà.
…ma dico, consultare prima Red Ronnie non era proprio possibile ?
😉
Ahahhaha… ti amo
Grazie per l’ obiettività non comune in questi tempi, tempi in cui siamo assordati dalla propaganda.
In tutta questa storia non leggo mai di quel elemento essenziale di supporto che si chiama “sostegno psicologico alle famiglie di pazienti incurabili”, che in Italia in alcuno ospedali spesso viene svolto con l’aiuto di counselor con un approccio religioso al distacco. Ora non vorrei dire, ma in nove mesi di gravidanza consapevole chi ha supportato questi genitori? Cosa si è fatto prima considerando la diagnosi nefasta, prima del parto? E cosa si sta facendo oggi? I social non devono e non possono sostituire la scienza, anche e soprattutto sotto l’aspetto delicato della consapevolezza psicologica di quello che è e rimane un trauma.
@ilmondodignu